Ανεξάρτητη Διαβίωση στην Ελλάδα

Τον Στέλιο Κυμπουρόπουλο τον γνώρισα όπως οι περισσότεροι έλληνες από την τηλεόραση. Ήταν τότε, το 1999, παραμονές της 28ης Οκτώβρη που τα κανάλια έβγαζαν το θέμα ενός αριστούχου μαθητή που δεν του επέτρεπαν να γίνει σημαιοφόρος γιατί ήταν χρηστης αναπηρικού αμαξίδιο. Ο Στέλιος ήταν αιτία να καταργηθεί ένας Μεταξικός, ρατσιστικός, νόμο με τον οποίον οι μαθητές με αναπηρίες έχαναν το δικαίωμα να φέρουν τη σημαία γιατί δεν ήταν αρτιμελής. Τα χρόνια πέρασαν πτυχιούχος πανεπιστημιου πια και με πολύ ελεύθερο χρόνο στην διάθεση μου άρχισα να ψάχνω για θέματα αναπηρίας στο διαδικτύο. Στο φόρουμ του σαιτ Αναπηρία Τώρα, ίσως το πληρέστερο σαιτ στην Ελλάδα γύρω από την αναπηρία, γνώρισα διαδικτυακα τον Στέλιο. Πολλοί πιστεύουν ότι το ιντερνετ είναι απρόσωπο μέσο και δεν μπορείς να ανακαλύψεις τον πραγματικό χαρακτήρα του αλλού. Εγώ διαφωνώ. Στο συγκεκριμένο φόρουμ έχω δημιουργήσει φίλιες, έχουμε ανταλλάξει απόψεις, έχουμε συναντηθεί από κοντά. Σε μια συζήτηση στο φόρουμ με αφορμή ένα άρθρο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στη Σουηδία μας γεννήθηκε η ιδέα να προσπαθήσουμε να φτιάξουμε μια οργάνωση για την δημιουργία ενός συστήματος ανεξάρτητης διαβίωσης στην Ελλάδα ανάλογο με της Σουηδίας. Την Πρωτοβουλία Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Ελλάδα όπως την ονομάσαμε. Στην ανεξάρτητη διαβίωση το άτομο με αναπηρία με την βοήθεια τεχνολογικών μεθόδων και την πρόσληψη προσωπικών βοηθών είναι ανεξάρτητο και αυτόνομο. Στο σουηδικό σύστημα το άτομο με αναπηρία είναι κύριος του εαυτόυ του, αυτό επιλέγει, εκπαιδεύει με βάση τις δικές του ανάγκες τον προσωπικό βοηθό και καθορίζει τις ώρες που θα τον χρειαστεί. Με βάση αυτές τις ώρες το άτομο με αναπηρία παίρνει κάθε μήνα ένα επίδομα για την πληρωμή προσωπικού βοηθού. Έτσι η σχέση ατόμου με αναπηρία και βοηθού είναι καθαρά επαγγελματική με όλα τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις που διέπουν μια τετοια σχέση και διασφαλίζεται με νομους του κράτους. Στην Ελλάδα έχουμε συνηθίσει τον ρόλο του προσωπικού βοηθού να το παίζουν οι γονείς, τα αδέλφια και ο σύντροφος του ατόμου με αναπηρία. Κάτι τέτοιο όμως δεν βοηθάει ούτε το άτομο να ανεξαρτητοποιηθεί ούτε την οικογένεια να λειτουργήσει φυσιολογικά. Όταν οι γονείς πρέπει να είναι επί 24ωρου βάσεως κοντά στο παιδί τους αφήνουν στην άκρη τις δικές τους ανάγκες και επιθυμίες, γίνονται υπερπροστατευτικοί και το παιδί επαναπαύεται και δεν ψάχνει να βρει τρόπους αυτοεξυπηρέτησης. Όσο είναι μικρό το παιδί ίσως βρίσκουν βολικό αυτόν τον τρόπο ζωής καθώς οι γονείς είναι νέοι και έχουν ακόμα αντοχές. Μεγαλώνοντας όμως και το άτομο έχει την ανάγκη να αυτονομηθεί και οι αντοχές των γονέων μειώνονται. Στη χώρα μας όταν ακούμε για ανεξάρτητη διαβίωση του μυαλό μας πηγαίνει σε ειδικά κέντρα κάτι που είναι εντελώς αντίθετο στην ιδέα στην οποία στηρίζεται το σουηδικό μοντέλο. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση υποστηρίξει την αποϊδρυματοποιηση και την ένταξη του ατόμου στην κοινωνία. Έχοντας ζήσει λοιπόν στο πετσί μας την έλλειψη τόσο σε επίπεδο νοοτροπίας αλλά και σε επίπεδο κρατικό της έννοιας Ανεξάρτητη Διαβίωση και μετα από πολύωρες συζητήσεις στο φόρουμ μαζευτήκαμε μια ομάδα ατόμων από όλη την Ελλάδα και ξεκινήσαμε να ψάχνουμε το θέμα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Μέσα στα πρώτα άτομα αυτής της ομάδας ήταν και ο Στέλιος φοιτητής πια της ιατρικής σχολής. Θυμάμαι το διάβασμα που είχαμε κάνει όλη η ομάδα για να αντιληφθούμε το όρο ανεξάρτητη διαβίωση, σε ποιο νομοθετικό πλαίσιο ήταν ενταγμένη και πως λειτουργούσε στην πράξη. Τα άτομα που μένανε στην Αθηνα ειχαν συναντήσεις με πολιτικούς επιδιώκοντας την δημιουργία νομοθετικού πλαισίου Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ελλάδα. Χαρακτηριστικό της έλλειψη του είναι ότι ο προσωπικός βοηθός δεν υπηρχε καν ως ειδικότητα στα μητρώα του ικα. Σε μια προσπάθεια προώθησης και γνωριμίας του κόσμου με την έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης βγάλαμε ενημερωτικά φυλλάδια και αποφασίσαμε να συμμετέχουμε με δικό μας περίπτερο στην έκθεση ΄΄ΑΥΤΟΝΟΜΙΑ ΕΧΡΟ΄΄. Σε ένα 2μερο πέρασαν από το περίπτερο δεκάδες άτομα με αναπηρία, γονείς αλλά και άτομα που είτε εργαζόταν ήδη ως προσωπικοί βοηθοί είτε ήθελαν να ασχοληθούν με αυτό το επάγγελμα. Εκεί νοιώσαμε την αγωνιά των γονεών για το μέλλον των παιδιών τους όταν αυτοί μεγαλώσουν και φύγουν από την ζωή. Τα ιδρύματα δεν είναι λύση. Το κόστος συντήρησης ενός ιδρύματος είναι κατά πολύ μεγαλύτερο σε σύγκριση αν δινόταν στα άτομα που ζουν σε αυτό η δυνατότητα να ζουν σε δικό τους σπίτι με την βοήθεια προσωπικών βοηθών. Πρόσφατα ο σκηνοθέτης Γιάννης Κασπίρης και ο Στέλιος έφτιαξαν ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο ΄΄ΜΕ ΛΕΝΕ ΣΤΕΛΙΟ΄΄ στην οποία όπως λέει ο ίδιος αυτός δεν χρησιμεύει παρά ως το παράδειγμα για να δούμε «τι σημαίνει να ζεις με, μες στην αναπηρία». Στην ταινία μεταξύ των άλλων που αφορούν την καθημερινότητα του μίλησε για την ενεργή συμμετοχή του στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Αυτόνομη Διαβίωση των Αναπήρων, μοντέλο που ανεπτυγμένο επαρκώς υπάρχει μόνο στη Σουηδία, και για την οικονομική κρίση που πλήττει όλα τα προγράμματα στήριξης των σωματικά και ψυχικά αναπήρων. Ζητάει την ενεργή συμμετοχή μας στην ανάπτυξη και στην Ελλάδα του Προγράμματος για την Αυτόνομη Διαβίωση. Την ταινία μου την έστειλε ο ίδιος συνοδευομενη απο την πρόταση να συμμετέχω στην ομαδα που θα παει τον Σεπτέμβρη του 2013 στην εκδήλωση – διαμαρτυρία «Freedom Drive 2013» που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για την Ανεξάρτητη Διαβίωση (European Network on Independent Living – ENIL), στο Στρασβούργο. Η προβολή της ταινίας θα γίνει από το σύλλογο Ατόμων με Αναπηρίες Επαρχίας Μεραμβέλλου σύντομα. Ο Στέλιος αφιερώνει την ταινία σε ένα μέλος της ΄΄Πρωτοβουλίας Ανεξάρτητη Διαβίωσης΄΄ που έφυγε νωρίς, στον Πανό. ΔΙΑΜΑΝΤΟΠΟΥΛΟΥ ΜΑΡΙΑΝΝΑ