Περίπου ένα χρόνο πριν ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος μου πρότεινε να συμμετέχω στην αποστολή που θα εκπροσωπούσε την Ελλάδα στο συνέδριο και στην πορεία διαμαρτυρίας «Freedom Drive 2013» που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για την Ανεξάρτητη Διαβίωση(European Network on Independent Living – ENIL), στο Στρασβούργο. Αρχικά δίσταζα να του απαντήσω θετικά αν και η Ανεξάρτητη Διαβίωση ήταν και είναι ένα θέμα που με απασχολεί. Αιτία ήταν ο φόβος που υπάρχει σε όλους μας όταν πρόκειται να κάνουμε κάτι για πρώτη φορά. Oταν είσαι άτομο με αναπηρία ο φόβος αυτός διπλασιάζεται. Με δεδομένο ότι δεν είχα ξανά ταξιδέψει μόνη μου σκεφτόμουν τα εμπόδια που Ίσως να αντιμετώπιζα κατά την διάρκεια του ταξιδιού. Ποιον θα έπαιρνα ως βοηθό, πως θα επιβιβαζόμουν στο αεροπλάνο, πως θα μετακινούμουν στην Αθηνά αν έπρεπε να μείνω κάποιο βράδυ εκεί, και φυσικά πως θα αντιδρούσαν οι γονείς μου στην προοπτική να ταξιδέψω μόνη μου και να λείψω από το σπίτι για μια βδομάδα. Η διαμονή μου στο Στρασβούργο δεν με προβλημάτιζε τόσο πολύ γιατί αφενός είχα διαβάσει ότι ήταν μια απόλυτα προσβάσιμη πόλη και αφετέρου είχα εμπιστοσύνη στον Στέλιο που είχε αναλάβει την οργάνωση του ταξιδιού. Οι προσδοκίες μου για το Στρασβούργο δεν διαψεύστηκαν σε αντίθεση με τους προαναφερόμενους φόβους μου. Η εξυπηρέτηση και στα τέσσερα αεροδρόμια [Ηρακλείου, Ελ. Βενιζέλος, Στρασβούργου, Φρανκφούρτης] ήταν αρκετά καλή αν και στο τέλος δεν έλειψαν και κάποια δυσάρεστα απρόοπτα. Η επιβίβαση στο αεροπλάνο γίνετε χωρίς καμία ταλαιπωρία για το άτομο με αναπηρία αφού σε μεταφέρουν είτε με ανυψωτικό όχημα είτε με φυσουνα μέχρι την πόρτα του αεροσκάφους και από κει με ειδική καρεκλά στην θέση σου. Φτάνοντας στο Στρασβούργο ανακαλύψαμε ότι είναι μια πόλη που κυριαρχεί το πράσινο. Είχαμε πάει εκεί για ένα συνέδριο ανεξάρτητης διαβίωσης που ήταν πράγματι ενδιαφέρον και στο οποίο θα αναφερθώ παρακάτω, αλλά οφείλω να ομολογήσω ότι προσωπικά ένιωσα στην πράξη τον όρο ΄΄Ανεξάρτητη Διαβίωση΄΄ περπατώντας την πόλη σε συνδυασμό με την παρουσία ενός ανθρώπου που θα ήταν δίπλα μου να με βοηθήσει όταν και αν τον χρειαζόμουν . Ίσως κάποιος ο οποίος δεν έχει αναπηρία να μην μπορεί να το καταλάβει αλλά είναι απίστευτο το αίσθημα ελευθέρια που ένιωσα ξεκινώντας από το ξενοδοχείο, το οποίο ήταν στο τέλος της πόλης δίπλα σε μια λίμνη, διασχίζοντας με το ηλεκτροκίνητο αμαξιδιο μου μια δεκαλεπτη απόσταση μέχρι στη στάση του τραμ, έμπαινα μέσα, άλλαζα 2 με 3 στάσεις μέχρι να έφθανα στο συνεδριακό χώρο χωρίς να χρειαστώ την παραμικρή βοήθεια της συνοδού μου. Τα πεζοδρομία ήταν με τέτοιο τρόπο σχεδιασμένα που ανά τακτικά διαστήματα υπήρχαν ράμπες εννοείται στην σωστή κλίση καταλήγοντας στο ίδιο επίπεδο με το δρόμο. Μεγάλη εντύπωση μου έκανε [γιατί άραγε?] ότι όσα σχολεία συναντήσαμε ειχαν ράμπες. Το ίδιο σε εμπορικά καταστήματα και σούπερ μαρκετ. Χαρακτηριστικά θυμάμαι μια μέρα τελειώνοντας από το συνέδριο και μην θέλοντας να κατεβούμε στο κέντρο της πόλης για φαγητό σκεφτήκαμε να ψωνίσουμε από κάποιο συνοικιακό σούπερ μαρκετ. Συναντήσαμε λοιπόν ένα και μπήκαμε χωρίς κανένα πρόβλημα αφού ήταν προσβασιμο.
Αναπόφευκτα σκέφτηκα ότι έπρεπε να ταξιδέψω στο εξωτερικό για να ψωνίσω μόνη μου σάντουιτς από ένα μικρό σούπερ μαρκετ, κάτι που δεν είχα κάνει στη πόλη που ζω 34 χρόνια…
Η επίσκεψη της Ελληνικής Αποστόλη στο ευρωκοινοβούλιο ήταν μια σπουδαία εμπειρία. Το κτήριο είναι τόσο επιβλητικό που σε καθηλώνει όπως και η αίθουσα συνεδριάσεων όπου είχαμε την ευκαιρία να παρακολουθήσουμε την ολομέρεια. Όμως αυτά ήταν δευτερευούσης σημασίας. Το πρωτεύον ήταν η συνάντηση μας με τους Έλληνες Ευρωβουλευτές. Σε αυτή την συνάντηση τους ενημερώσαμε για τον σκοπό του ταξιδιού μας, τους εκθέσαμε τα επιχειρήματα μας για την αναγκαιότητας δημιουργίας ελληνικού μοντέλου ανεξάρτητης διαβίωσης και πήραμε την υπόσχεση ότι θα μας βοηθήσουν προς αυτή την κατεύθυνση. Το μέλλον θα δείξει αν τηρήσουν την υπόσχεσης τους. Τελειώνοντας την συνάντηση τους καταθέσαμε ένα αίτημα για να υποβληθεί στην Ευρωβουλή με το οποίο τους ζητάμε να προφυλάξουν τους ΑμεΑ από τις περικοπές της τρόικα και γενικά απ τις περικοπές που γίνονται στην Ελλάδα λόγω της κρίσης.

Η πιο σημαντική μέρα του ταξιδιού ήταν όταν η ελληνική αποστολή κατεβηκε στη πορεία για να την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Ήταν μια βροχερή μέρα αλλά αυτό δεν σταμάτησε εκατοντάδες άτομα με αμαξιδια να κατεβούν στους δρόμους με τελικό προορισμό το ευρωκοινοβούλιο φωνάζοντας συνθήματα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση. Όσοι είμαστε εκεί, άλλοι με ομπρέλες, άλλοι με αδιάβροχα[ακόμα και αυτοσχέδια], διεκδικώντας να μπορούμε να ορίζομε μόνοι μας την ζωή μας χωρίς να εξαρτόμαστε από την οικογένεια μας νιώσαμε ότι αγωνιζόμαστε για την ίδια την ύπαρξη μας. Όταν φωνάζαμε για το κλείσιμο των ιδρυμάτων μέσα από εμάς ακούγοντας και η φωνή εκατομμυρίων ατόμων που ζουν ήδη σε ιδρύματα επειδή δεν έχουν καμία άλλη επιλογή. Ανθρώπων που μπορούν να είναι παραγωγικοί αν οι κυβερνήσεις τους παρέχουν προσωπικούς βοηθούς. Στην Ελλάδα της κρίσης ακούμε διαρκώς ότι η μόνη λύση για να βγούμε από αυτή είναι η ανάπτυξη. Εμείς τα άτομα με αναπηρία υποστηρίζουμε ότι η θέσπιση με νόμο του προσωπικού βοηθού θα είναι μια μορφή ανάπτυξης. Χιλιάδες άτομα θα βρουν νόμιμα εργασία ως βοηθοί δεδομένου ότι η ζήτηση είναι τεραστία. Τα άτομα με αναπηρία θα πληρώνουν εισφορές στο ικα ως εργοδότες καθώς και σε αλλά ταμεία αφού έχοντας προσωπικό βοηθό θα είναι σε θέση να εργαστούν. Το ίδιο και τα μέλη των οικογενειών που μέχρι σήμερα επωμίζονται τον ρόλο του προσωπικού βοηθού , ελευθέρα πια από την φροντίδα του ανάπηρου μέλους. Τα παραπάνω η εντεκαδα της ελληνικής αποστολής είχε την ευκαιρία να δει εφαρμοσμένα σε διάφορα μοντέλα ανεξάρτητης διαβίωσης μέσα από τις εισηγήσεις του συνεδρίου. Αυτές τις τέσσαρες μέρες του συνεδρίου συλλέξαμε πληροφορίες και γνώσεις για την λειτουργία ήδη υπαρχόντων μοντέλων Ανεξάρτητη διαβίωσης σε χώρες της Ευρώπης που θα τις χρησιμοποιήσουμε ως μάγια για να δημιουργηθεί το ελληνικό μοντέλο σύμφωνα με τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρίες της χώρας μας.
Αυτές τις συνολικά πέντε μέρες που είμαστε όλα τα μέλη της ελληνικής αποστολής μαζί είχα την ευκαιρία να γνωρίσω από κοντά είκοσι δυο αξιόλογους ανθρώπους [ΑμεΑ, βοηθοί και ένα δημοσιογράφο και συνοδοιπόρο σε αυτό το ταξίδι τον κ. Κασπιρη] που έχουμε ένα κοινό στόχο. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση από Όνειρο τα επόμενα χρόνια να γίνει Πραγματικότητα για όλους τους Έλληνες με αναπηρία.
Σε αυτό το ταξίδι βάλαμε τις βάσεις για να δημιουργηθεί ένα μοντέλο Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην χώρα μας. Ξέρουμε ότι ο στόχος μας είναι δύσκολος θα χρειαστεί οργάνωση, σκληρή δουλεία και ενημέρωση του κόσμου αλλά είναι αναγκαίο να υπάρξει Ανεξάρτητη Διαβίωση στη Ελλάδα.

ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΔΙΑΜΑΝΤΟΠΟΥΛΟΥ

——————————

Ελληνική Αποστολή στη Freedom Drive 2013 20/09/2013

Αγαπητέ κύριε Γ. Παπανικολάου,

Η ενδεκαμελής μας ομάδα αλλά και οι προσωπικοί μας βοηθοί, αισθανόμαστε την ανάγκη να σας ευχαριστήσουμε θερμά για την καθοριστική συμβολή σας στην πραγματοποίηση του ταξιδιού μας στο Στρασβούργο το διάστημα 9 ως 12 Σεπτεμβρίου 2013 όπου συμμετείχαμε στην εκστρατεία “Freedom Drive 2013” που διοργανώθηκε από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση (ENIL).

Η φιλοξενία σας, η διαμεσολάβησή σας με τους Έλληνες Ευρωβουλευτές, η διευθέτηση από μέρους σας κάθε προβλήματος που προέκυψε κατά την παραμονή μας, η διασφάλιση της ευκολότερης μετακίνησής μας, αλλά και η αίσθηση σιγουριάς και ασφάλειας στην αντιμετώπιση οποιασδήποτε κατάστασης που μας δημιουργήσατε με τις ενέργειες και τη στάση σας, ξεπέρασαν κάθε προσδοκία μας.

Ευχόμαστε να αποτελέσετε παράδειγμα προς μίμηση για κάθε άνθρωπο που ασχολείται με τα κοινά. Από την πλευρά μας θα θέλαμε να σας διαβεβαιώσουμε πως η ομάδα μας, που σκοπό έχει τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των ανθρώπων με αναπηρίες στην Ελλάδα, έχει πετύχει τα προσδοκώμενα αποτελέσματα από τη συμμετοχή στη “Freedom Drive” και θα χρησιμοποιήσει τις πολύτιμες πληροφορίες και δικτύωση προς όφελος των ΑμεΑ. Εσείς και η ομάδα των συνεργατών σας, συντελέσατε τα μέγιστα στο να γίνει αυτή η αρχή που όλοι ευχόμαστε και θα προσπαθήσουμε στο να οδηγήσει σε ουσιαστικές βελτιώσεις της Ελληνικής πραγματικότητας.

Παρακαλούμε να διαβιβάσετε τις ευχαριστίες μας και τα συγχαρητήρια μας στη κα Σία Ράλλη και στον κ. Μάνο Κασσελάκη για τη πολύτιμη βοήθειά τους.
Είμαστε στη διάθεσή σας για οτιδήποτε χρειαστείτε.

Με βαθύτατη εκτίμηση

Καμίλ Γκουνγκόρ, Μαριάννα Διαμαντοπούλου, Δημήτρης Καραναστάσης, Ευαγγελία Λαμπάρα, Μάρα Κοντοπίδη, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ευγενία Λειβαδάρου, Γρηγόριος Πολυχρονίδης, Αναστασία Πυργιώτη, Αντρέας Στρατικόπουλος και Αντωνία Τρικαλιώτη

Τον Στέλιο Κυμπουρόπουλο τον γνώρισα όπως οι περισσότεροι έλληνες από την τηλεόραση. Ήταν τότε, το 1999, παραμονές της 28ης Οκτώβρη που τα κανάλια έβγαζαν το θέμα ενός αριστούχου μαθητή που δεν του επέτρεπαν να γίνει σημαιοφόρος γιατί ήταν χρηστης αναπηρικού αμαξίδιο. Ο Στέλιος ήταν αιτία να καταργηθεί ένας Μεταξικός, ρατσιστικός, νόμο με τον οποίον οι μαθητές με αναπηρίες έχαναν το δικαίωμα να φέρουν τη σημαία γιατί δεν ήταν αρτιμελής. Τα χρόνια πέρασαν πτυχιούχος πανεπιστημιου πια και με πολύ ελεύθερο χρόνο στην διάθεση μου άρχισα να ψάχνω για θέματα αναπηρίας στο διαδικτύο. Στο φόρουμ του σαιτ Αναπηρία Τώρα, ίσως το πληρέστερο σαιτ στην Ελλάδα γύρω από την αναπηρία, γνώρισα διαδικτυακα τον Στέλιο. Πολλοί πιστεύουν ότι το ιντερνετ είναι απρόσωπο μέσο και δεν μπορείς να ανακαλύψεις τον πραγματικό χαρακτήρα του αλλού. Εγώ διαφωνώ. Στο συγκεκριμένο φόρουμ έχω δημιουργήσει φίλιες, έχουμε ανταλλάξει απόψεις, έχουμε συναντηθεί από κοντά. Σε μια συζήτηση στο φόρουμ με αφορμή ένα άρθρο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στη Σουηδία μας γεννήθηκε η ιδέα να προσπαθήσουμε να φτιάξουμε μια οργάνωση για την δημιουργία ενός συστήματος ανεξάρτητης διαβίωσης στην Ελλάδα ανάλογο με της Σουηδίας. Την Πρωτοβουλία Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Ελλάδα όπως την ονομάσαμε. Στην ανεξάρτητη διαβίωση το άτομο με αναπηρία με την βοήθεια τεχνολογικών μεθόδων και την πρόσληψη προσωπικών βοηθών είναι ανεξάρτητο και αυτόνομο. Στο σουηδικό σύστημα το άτομο με αναπηρία είναι κύριος του εαυτόυ του, αυτό επιλέγει, εκπαιδεύει με βάση τις δικές του ανάγκες τον προσωπικό βοηθό και καθορίζει τις ώρες που θα τον χρειαστεί. Με βάση αυτές τις ώρες το άτομο με αναπηρία παίρνει κάθε μήνα ένα επίδομα για την πληρωμή προσωπικού βοηθού. Έτσι η σχέση ατόμου με αναπηρία και βοηθού είναι καθαρά επαγγελματική με όλα τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις που διέπουν μια τετοια σχέση και διασφαλίζεται με νομους του κράτους. Στην Ελλάδα έχουμε συνηθίσει τον ρόλο του προσωπικού βοηθού να το παίζουν οι γονείς, τα αδέλφια και ο σύντροφος του ατόμου με αναπηρία. Κάτι τέτοιο όμως δεν βοηθάει ούτε το άτομο να ανεξαρτητοποιηθεί ούτε την οικογένεια να λειτουργήσει φυσιολογικά. Όταν οι γονείς πρέπει να είναι επί 24ωρου βάσεως κοντά στο παιδί τους αφήνουν στην άκρη τις δικές τους ανάγκες και επιθυμίες, γίνονται υπερπροστατευτικοί και το παιδί επαναπαύεται και δεν ψάχνει να βρει τρόπους αυτοεξυπηρέτησης. Όσο είναι μικρό το παιδί ίσως βρίσκουν βολικό αυτόν τον τρόπο ζωής καθώς οι γονείς είναι νέοι και έχουν ακόμα αντοχές. Μεγαλώνοντας όμως και το άτομο έχει την ανάγκη να αυτονομηθεί και οι αντοχές των γονέων μειώνονται. Στη χώρα μας όταν ακούμε για ανεξάρτητη διαβίωση του μυαλό μας πηγαίνει σε ειδικά κέντρα κάτι που είναι εντελώς αντίθετο στην ιδέα στην οποία στηρίζεται το σουηδικό μοντέλο. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση υποστηρίξει την αποϊδρυματοποιηση και την ένταξη του ατόμου στην κοινωνία. Έχοντας ζήσει λοιπόν στο πετσί μας την έλλειψη τόσο σε επίπεδο νοοτροπίας αλλά και σε επίπεδο κρατικό της έννοιας Ανεξάρτητη Διαβίωση και μετα από πολύωρες συζητήσεις στο φόρουμ μαζευτήκαμε μια ομάδα ατόμων από όλη την Ελλάδα και ξεκινήσαμε να ψάχνουμε το θέμα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Μέσα στα πρώτα άτομα αυτής της ομάδας ήταν και ο Στέλιος φοιτητής πια της ιατρικής σχολής. Θυμάμαι το διάβασμα που είχαμε κάνει όλη η ομάδα για να αντιληφθούμε το όρο ανεξάρτητη διαβίωση, σε ποιο νομοθετικό πλαίσιο ήταν ενταγμένη και πως λειτουργούσε στην πράξη. Τα άτομα που μένανε στην Αθηνα ειχαν συναντήσεις με πολιτικούς επιδιώκοντας την δημιουργία νομοθετικού πλαισίου Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ελλάδα. Χαρακτηριστικό της έλλειψη του είναι ότι ο προσωπικός βοηθός δεν υπηρχε καν ως ειδικότητα στα μητρώα του ικα. Σε μια προσπάθεια προώθησης και γνωριμίας του κόσμου με την έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης βγάλαμε ενημερωτικά φυλλάδια και αποφασίσαμε να συμμετέχουμε με δικό μας περίπτερο στην έκθεση ΄΄ΑΥΤΟΝΟΜΙΑ ΕΧΡΟ΄΄. Σε ένα 2μερο πέρασαν από το περίπτερο δεκάδες άτομα με αναπηρία, γονείς αλλά και άτομα που είτε εργαζόταν ήδη ως προσωπικοί βοηθοί είτε ήθελαν να ασχοληθούν με αυτό το επάγγελμα. Εκεί νοιώσαμε την αγωνιά των γονεών για το μέλλον των παιδιών τους όταν αυτοί μεγαλώσουν και φύγουν από την ζωή. Τα ιδρύματα δεν είναι λύση. Το κόστος συντήρησης ενός ιδρύματος είναι κατά πολύ μεγαλύτερο σε σύγκριση αν δινόταν στα άτομα που ζουν σε αυτό η δυνατότητα να ζουν σε δικό τους σπίτι με την βοήθεια προσωπικών βοηθών. Πρόσφατα ο σκηνοθέτης Γιάννης Κασπίρης και ο Στέλιος έφτιαξαν ένα ντοκιμαντέρ με τίτλο ΄΄ΜΕ ΛΕΝΕ ΣΤΕΛΙΟ΄΄ στην οποία όπως λέει ο ίδιος αυτός δεν χρησιμεύει παρά ως το παράδειγμα για να δούμε «τι σημαίνει να ζεις με, μες στην αναπηρία». Στην ταινία μεταξύ των άλλων που αφορούν την καθημερινότητα του μίλησε για την ενεργή συμμετοχή του στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Αυτόνομη Διαβίωση των Αναπήρων, μοντέλο που ανεπτυγμένο επαρκώς υπάρχει μόνο στη Σουηδία, και για την οικονομική κρίση που πλήττει όλα τα προγράμματα στήριξης των σωματικά και ψυχικά αναπήρων. Ζητάει την ενεργή συμμετοχή μας στην ανάπτυξη και στην Ελλάδα του Προγράμματος για την Αυτόνομη Διαβίωση. Την ταινία μου την έστειλε ο ίδιος συνοδευομενη απο την πρόταση να συμμετέχω στην ομαδα που θα παει τον Σεπτέμβρη του 2013 στην εκδήλωση – διαμαρτυρία «Freedom Drive 2013» που διοργανώνει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για την Ανεξάρτητη Διαβίωση (European Network on Independent Living – ENIL), στο Στρασβούργο.

Η προβολή της ταινίας θα γίνει από το σύλλογο Ατόμων με Αναπηρίες Επαρχίας Μεραμβέλλου σύντομα. Ο Στέλιος αφιερώνει την ταινία σε ένα μέλος της ΄΄Πρωτοβουλίας Ανεξάρτητη Διαβίωσης΄΄ που έφυγε νωρίς, στον Πανό.

ΔΙΑΜΑΝΤΟΠΟΥΛΟΥ ΜΑΡΙΑΝΝΑ